Gwiazdy na Gwiazdkę 2016 dla chorej łyszkowiczanki

Rafał Klepczarek
Anna Nezdropa choruje na niezwykle rzadką chorobę
Anna Nezdropa choruje na niezwykle rzadką chorobę Archiwum
Pod koniec grudnia wystartuje XIII edycja charytatywnego turnieju piłkarskiego "Gwiazdy na Gwiazdkę". Tym razem ludzie dobrego serca będą zbierać pieniądze dla Anny Nezdropy. 25-latka z Łyszkowic w powiecie łowickim jest jedną dwóch osób w Polsce i ok. 150 na całym świecie, cierpiącą na rzadką chorobę neurodegeneracyjną związaną z kumulacją żelaza w mózgu.

W środę, 28 grudnia w hali OSiR przy ul. Jana Pawła II będzie można zobaczyć w grze Macieja Rybusa, Michała Żewłakowa, Daniela Łukasika, Konrada Jałochę, Piotra Grzelczaka, Rafała Augustyniaka, Marcina Zająca, Mateusza Cetnarskiego, Marcina Kowalczyka, Roberta Wilka oraz raperów: Eldo, Wujka Samo Zło i Quebonafide.

Piłkarskie zmagania co roku przyciągają wielu widzów, którzy biorą udział w licytacjach ciekawych gadżetów. Kolejny rok z rzędu "GnG" patronuje "Dziennik Łódzki".

- W tej edycji pomagamy w leczeniu Anny Nezdropy, która jako jedna z nielicznych na świecie cierpi na niezwykle rzadką dystonię uogólnioną w przebiegu neurdegeneracji typu NBIA2A związanej z gromadzeniem żelaza w mózgu spowodowanej mutacjami w genie PLA2G6 - informuje Krystian Cipiński, koordynator charytatywnej akcji.

25-letnia Anna od najmłodszych lat leczona była w Klinice Neurologii Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie celem podjęcia leczenia objawowego. Anna ma potwierdzone rozpoznanie neurdegeneracji związanej z gromadzeniem żelaza z obecnością mutacji w genie PLA2G6. Zespół objawów klinicznych obejmuje zaburzenia poznawcze, dyzartrię i dysgrafię, parkinsonizm oraz dystonię (dystonia szyjna oraz dystonia kończyn, najbardziej nasilona w dystalnych częściach kończyn górnych). Ze względu na dominujące objawy dystonii, które utrudniają pielęgnację, i rehabilitację chorej podjęto próbę leczenia toksyną botulinową (preparat Xeomin).

Choroba neurodegeneracyjna związana z kumulacją żelaza w mózgu (NBIA, ang. Neurodegeneration with brain iron accumulation), która występuje Anny jest spowodowana mutacjami w genie PLA2G6, odziedziczonymi po rodzicach. Leczenie jest leczeniem objawowym, jednak są informacje, że zmniejszenie tempa odkładania żelaza może spowolnić postęp choroby. W tym celu u tych chorych podaje się deferipiron (Ferriorix) oraz kwas dokozaheksaenowy (DHA). Pomimo braku ostatecznych opinii na temat skuteczności leczenia u chorych z deficytem PLA2G6, Annę, w związku z rzadkością choroby oraz jej szybkim postępem, winno poddawać się terapii specjalnymi chelatami (np. compasionate therapy).

Szczepionka na COVID dostępna jeszcze w tym roku?

Wideo

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3